Fundacja Oswoić Miopatie

Adres: ul. Ignacego Krasickiego 3/2, 86-100 Świecie

Cele:

1. Prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz osób chorujących na miopatie, w tym szeroko pojętych działań mających na celu wspieranie codziennej egzystencji i rehabilitacji. Zwiększenie niezależności i jakości życia oraz działań zapobiegających wykluczeniu  społecznemu chorych na miopatie.
2. Dążenie do sformułowania standardów opieki  nad chorymi z miopatią, w tym wspieranie i proponowanie działań systemowych w zakresie opieki i terapii pacjentów z miopatią i ich rodzin.
3. Współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii miopatii, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami produktów leczniczych, które w przyszłości będą stosowane w terapii miopatii.
4. Zwiększenie świadomości społecznej na temat miopatii.
5. Wspieranie badań nad lekami, gromadzenie funduszy na badania nad lekiem na miopatie, a w przypadku stworzenia leku- dążenie do udostępnienia go chorym na miopatie w Polsce.

Krajowy Rejestr Sądowy Nr 0000738703

Informacje

Rejestr zmian